Vielen Dank . Für einen Start im Kraichgau bin ich immer noch guter Hoffnung, kann mir ja dort Zeit lassen.
Viele Grüße auch an Deine Lieben. Sind die Nächte weiterhin so ruhig?
Die Nächte sind aktuell eher etwas unruhig aber ich glaube das ist Jammern auf hohem Niveau
Bei dir ebenfalls Grüße an deine Frau. Drücke dir die Daumen für deine Gesundheit und einen Start im Kraichgau.
Wobei der Start natürlich zweitrangig sein sollte.
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Wer schon nicht überzeugen kann soll wenigstens für Verwirrung sorgen.
Deine Skepsis kann ich gut nachvollziehen.
Wenn ich auch bei Pauschalisierungen wie "die Mediziner" zurückhaltend wäre!
Wahrscheinlich sollte ich sagen: "die Mediziner, die wir in diesem Zusammenhang erlebt haben."
Wäre bei dem anderen Familienmitglied kein Zusammenbruch gekommen, würden wir uns immer noch von Pontius zu Pilatus schicken lassen, oder eben nicht.
Ich hatte ja schon fast einen Monat zuvor eine Ahnung und nachblickend im Sport richtig reagiert.
Aus dem Roth-Thread vom 15.12.: Ziel berichtigt, Ambitionen verschoben. Momentan wäre es super überhaupt starten zu können und genial zu finishen. Die nächsten Monate wird Training aus privaten Gründen eher schlecht planbar. Als Motivationsziel freue und hoffe ich trotzdem auf Roth.
Leider klappte dies in anderen Bereichen noch nicht so gut, aber die Tendenz stimmt nun
Aktuell geht es mir zwar langsam, aber stetig besser, wenn ich die irgendwo im Hintergrund schwellenden Entzündungen mal außer Acht lasse
Topfit wären jeweils 10 Punkte, aktuell:
Körperlicher Normalzustand ohne Fitness: 8
Fitness: 4 (6 wäre normale Offseason)
Stressbelastbarkeit:3, da sollte ich aufpassen
Noch darf ich weiter auf Roth hoffen
danke für den Link zu deinem Blog in dem anderen Forum. Ich verfolge aufmerksam, was du dort schreibst.
Ich denke weiterhin sehr viel über deine Situation nach. Ich weiß, dass Ratschläge geben meistens nicht sinnvoll ist, deshalb halte ich mich damit zurück, obwohl ich eine klare Vorstellung davon habe, was ich für richtig halte. Aber es ist eben MEINE Vorstellung, die Zeit hatte zu wachsen und sich zu festigen.
Trotzdem:
Gestern war ich mal wieder bei der Neurologin, ekelige Nervenleitungstests machen und mich hinterher darüber freuen, dass alles takko ist und die Impulse astrein weiter geleitet werden.
Während ich wartete, las ich einenArtikel aus dem Jahr 2010, also nicht ganz topaktuell, und musste an dich denken. Darin ging es um Therapietreue bei medikamentöser Behandlung von MS. Der Arzt sprach sich darin, wie eigentlich übereinstimmend alle Schulmediziner, die sich mit MS beschäftigen, für eine möglichst frühe Behandlung der Erkrankung aus. (Weshalb ich überrascht war, in deinem Blog zu lesen, dass dir ein Arzt von medikamentöser Behandlung abgeraten hat, könntest du mir mal seinen Namen mailen, ich würde gerne mal gucken, ob ich was über ihn finde?) Neu war für mich die offenbar vorliegende Erkenntnis, dass bei Betroffenen, die erst einmal in der EDSS-Skala (Expanded Disability Status Scale) einen Wert von 3 erreichen, die MS in der Regel nach einem bestimmten Schema verläuft und dann auch durch Behandlung oft nicht mehr günstig beeinflusst werden kann. Deshalb gehe es durch frühzeitige Behandlung vor allem darum, Patienten unter dem Wert von 3 zu stabilisieren.
Die Tatsache, dass du in den letzten 10 Jahren keine Behandlung hattest und es dir heute trotzdem gut geht, bringt mich jedenfalls nicht zu der Meinung, dass es deshalb sinnvoll ist, jetzt auch weiterhin nicht zu behandeln. Es ist vermutlich kein wirklich treffender Vergleich, aber wenn ich 10 Jahre lang unangeschnallt Auto fuhr und Glück hatte, dass ich das unverletzt überlebt habe, schließe ich daraus auch nicht, dass es sinnvoll ist, weiterhin ohne Gurt zu fahren.
Die Frage ist ja vor allem, was gegen eine Medikation spricht? Es gibt nicht so viele Risiken, die mit der Basistherapie mit Interferon verbunden sind. Es sind vor allem unangenehme, aber nicht gefährliche Nebenwirkungen, mit denen man rechnen muss. Die sind aber sehr oft nur in den ersten Monaten nervig. Ich habe z.B. seit mittlerweile ca. einem Jahr so gut wie gar keine Nebenwirkungen mehr. Sie beschränken sich auf leichte Muskelschmerzen (viel weniger als ein mittelmäßiger Muskelkater) und selten leichte Kopfschmerzen.
Ein "Risiko" der Behandlung ist, dass der Körper die Interferone als körperfremd erkennt und Antikörper bildet. Dann macht eine weitere Behandlung keinen Sinn mehr. Das kann man testen, wenn man den Verdacht hat, bei mir wird das mal Ende des Jahres gemacht.
Gegen die Medikation könnte sonst noch die Häufigkeit und die Art der Applikation sprechen. Mir ist nicht bekannt, dass es mittlerweile schon orale Alternativen zur Injektion von Interferonen als Basistherapie gibt. Die in Deutschland zugelassenen oralen Medikamente sind meines Wissens nach nur als 2. Wahl, wenn Interfeone oder Glatiramerazetat (Handelname Copaxone) nicht wirken oder eine Spritzenphobie vorliegt oder bei einer rasch fortschreitenden schubförmigen MS.
Ich kann nichts zum Spritzen von Copaxone (täglich subkutan) oder subkutan zu spritzenden Infereronen sagen, weil ich mich für die Variante des nur einmal in der Woche intramuskulär zu spritzenden Avonex entschieden habe. Das ist zunächst gruselig und ich würde lügen, wenn ich sagen würde, dass es mir nicht immer noch manchmal unheimlich ist, mir selbst eine i.m. Spritze zu geben, aber es ist echt nicht schlimm. Es schmerzt nicht, weil im Muskel viel weniger Schmerzrezeptoren sind als unter der Haut und es macht eben auch keine Hautveränderungen. Vor allem aber ist es halt nur einmal in der Woche nötig, für mich ein unschlagbarer Vorteil! Mit der Injektionshilfe ist es auch für Spritzen-Spackos wie mich machbar. Noch leichter ist es vielleicht mit dem Pen, der wie ein Insulin-Pen funktioniert, das sieht dann nicht mal mehr wie eine Spritze aus.
Ein weiterer Vorteil von Avonex ist, dass es ein Trockenpräperat gibt, das man selbst anmischt und dass dieses nicht gekühlt werden muss wie die Fertigspritzen oder Pen-Systeme. Das hat sich für mich in meinem langen Wanderurlaub sehr bewährt.
Ich würde dir gerne den Artikel, den ich gestern las und einige andere, die vielleicht interessant sind, mailen. Wenn du daran Interesse hast, schick mir doch deine E-Mail Adresse. Meine hast du, sonst per PN.
Du bist super
Ich schicke Dir gerne verschiedene Links, die mich grübeln lassen, ob ich mit der Behandlung anfangen soll. Aber dies ist ja alles noch ein Stochern im Nebel, ich habe meine eigentliche, wichtige Besprechung erst am 18.2.
Ich freue mich sehr, dass es bei Dir hilft . Dann würde ich da auch nichts ändern. Wenn es sein muss, werde ich auch spritzen.
An eine Behandlung ganz ohne Medikamente glaube ich aktuell weniger, am ehsten hoffe ich auf eine baldige Zulassung der Fumarsäure und dass diese dann auch bei mir wirkt.
Mir ist nicht bekannt, dass es mittlerweile schon orale Alternativen zur Injektion von Interferonen als Basistherapie gibt. Die in Deutschland zugelassenen oralen Medikamente sind meines Wissens nach nur als 2. Wahl, wenn Interfeone oder Glatiramerazetat (Handelname Copaxone) nicht wirken oder eine Spritzenphobie vorliegt oder bei einer rasch fortschreitenden schubförmigen MS
Orale Basistherapeutika bei schubförmig-remittierender MS sind in der Pipeline: Teriflunomid und Fumarsäure. Die Studien sind vielversprechend aber wie immer wenig objektiv, also abwarten ....
Wenn sie die subcutan bzw. intramuskulär zu applizierenden Basistherapeutika IF und GA ersetzen können, wär´s für viele Patienten ein Segen.
Das derzeit auf dem Markt befundliche orale Therapeutikum Fingolimod ist kein Basistherapeutikum sondern wird zur Eskalation bei Therapieversagen unter IF/GA und/oder Natalizumab eingesetzt.
Zur Einleitung einer Basistherapie bei erstem Schub:
IMHO sollten die Kriterien einer MS erfüllt sein (McDonald 2010).
Eine einzige Retrobulbärneuritis würde ich nicht mit ner Basistherapie behandeln.
Anders siehts aus, wenn im ersten MRT bereits multiple Läsionen unterschiedlichen Alters nachweisbar sind. Bei mehreren abgelaufenen klinischen Ereignissen wären die MS.Kriterien dann sowieso erfüllt.
Ich empfehle oft als praktisches Vorgehen: Einige Monate Abwarten, wenn dann eine erneute Schubaktivität zutage tritt, Einleitung einer Basistherapie.
Vorrangig die subcutanen Interferone, das im-Interfereon ist etwas schlechter in den Vergleichsstudien, Glatirameracetat gebe ich eher bei Kontraindikationen gegen Interferone oder Unwirksamkeit der IF oder bei Antikörperbildung gegen IF.
Glatirameracetat hat die meisten Hautreaktionen vor den subcutanen Interferonen.
Mit den Interferonen wäre ich bei Neigung zu psychiatrischen Erkrankungen vorsichtig.
Die Eskalationstherapeutika können erhebliche Nebenwirkungen haben und sind nicht Mittel der ersten Wahl bei schubf.remitt. MS.
Prinzipiell kann ich aus meiner Erfahrung sagen:
Sport bei MS ist prinzipiell zu befürworten,
Hochleistungssport, und dazu zähle ich ne LD, kann ich nicht jedem MS-Patienten empfehlen und wäre eine Einzelfallentscheidung.
Orale Basistherapeutika bei schubförmig-remittierender MS sind in der Pipeline: Teriflunomid und Fumarsäure. ..........
Ich behandle meine Tochter seit der Erstdiagnose vor einem Jahr mit Fumarsäure. Ausschlaggebend waren die im Vergleich zur Interferontherapie sehr guten Studienergebnisse und die Verabreichung in Tablettenform. Wichtig ist, dass das Medikament seit vielen Jahren (in leicht anderer Zusammensetzung) in der Psoriastherapie eingesetzt wird. Es gibt also ausreichend Erfahrungshintergrund der für eine sehr gute Verträglichkeit auch in der Langzeitanwendung spricht.
Mit einer Zulassung des Medikaments wird im Laufe der nächsten Monate gerechnet.
Ich beziehe es (exakt in der studiengeprüften Form) über eine holländische Apotheke.
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aber ich glaube das ist Jammern auf hohem Niveau 
, Freude am Sport
