[Godi68]

Zitat von hanse987

Bei mir ist mehr oder weniger ein Gerinnungsfaktor nicht vorhanden. Wenn der fehlt dann ist die ganze Gerinnung im A.... Durch das Medikament wird der Gerinnungsfaktor aufgefüllt. Die 100% hören sich toll an, aber es gibt einen kleinen Haken. Es baut sich über Stunden wieder ab. die Halbwertszeit liegt beim aktuellen Medikament bei etwa 19 Std. Wenn dich die wirklichen kosten interessieren dann schreib eine PM. Will ich hier nicht breit treten.

Im Alltag ist ein Problem ein Unfall. Da braucht man einfach Glück, dass bei der Behandlung alles gut läuft. Solange man bei Bewußtsein ist kann man ja noch selbst eingreifen. Die alltäglichen Probleme kommen hauptsächlich aus der Kindheit. Auf der einen Seite hatte ich viel Glück als Kind schon die einigermaßen neuzeitliche Medikamente zu haben. Aber bei der Dosis waren wir die "Versuchskaninchen". Da es zu wenig war bekam man in Gelenke Einblutungen. Die meisten Patienten haben Probleme mit Knie und Sprunggelenk, bei mir sind es aber die Ellenbogen. Kann man vergleichen mit eine sehr weit fortgeschrittenen Arthrose. Schwer heben ist nicht und durch die Schädigungen gibt es halt teils entzündliches Gewebe, was durch schmerzen die meisten Probleme macht. Die einzige größere Belastung die geht, ist Schwimmen. Mit der Erkrankung findet man Gleichaltrige meist beim Rehasport als beim Triathlon. Es gibt meines Wissens aktuell nur 3 Personen auf der Welt die mit dieser Erkrankung eine LD gemacht haben. Mit einem davon war ich 2018 in Roth am Start.

Durch der Grundlagenforschung mit der Dosis an uns, hat sich für die jungen Patienten das Ganze sehr verbessert. Da sind die Gelenksprobleme nur noch sehr selten. Heute war ich auf der jährlichen Patientenveranstaltung. Da wurden neue Medikamente vorgestellt und sogar eine Gentherapie. Geiles Zeug dabei, aber ich muss da nicht der erste sein der es testet so lange das Aktuelle gut funktioniert.

Eine schöne Geschichte habe ich heute von einem Vorstandsmitglied unser Patientenorganisation gehört. Im Vorstand wir auch des öfteren über Sport als Therapiemittel gesprochen. Dann kommt so was: "Ein wenig mehr Sport und Bewegung ist immer möglich, es muss ja nicht gleich Triathlon sein!" An wen die da wohl denken.

Danke für deine Innenansichten, und Respekt
Bei den Kosten sehe ich eher die der über Jahre/Jahrzehnte selbst verschuldeten Erkrankungen, die dann selbst später nicht mit einer geänderten Lebensweise angegangen werden, als kritisch an.
Für alles andere sollte/muss Geld da sein. Auch für die Forschung und neue verbesserte Therapien.